Dopo 8 anni Gabriele ha un “imboccatore” che lo cura a scuola
di Simone Fanti
Il ragazzo di 14 anni di Palermo è disfagico, ovvero ad ogni boccone rischia di soffocare. La madre ci racconta la sua vittoria sulla burocrazia.-
Gabriele, dopo 8 anni, ha vinto la sua battaglia. La Asl di Palermo ha garantito che avrà un “imboccatore” durante l’orario scolastico, un operatore socio sanitario formato per aiutare bambini disfagici, ovvero persone cha hanno ovvero una deglutizione problematica: ad ogni boccone rischiano il soffocamento. Un diritto garantito non solo a lui, ma anche a tanti altri bambini che soffrono di disfagia in provincia di Palermo. Gabriele è un vivace ragazzo di 14 anni colpito da paralisi cerebrale alla nascita, con conseguenti patologie: leocomalacia periventricolare cistica, tetraparesi distonica, disfagia grave e epilessia. A comunicarcelo via mail a BuoneNotizie@corriere.it, è stata direttamente la madre Margherita Bravo.
Il Corriere aveva seguito la vicenda attraverso il blog InVisibili con un post nel 2013, e successive telefonate e contatti Facebook, per possibili aggiornamenti. Allora, e negli anni a seguire, la madre ha continuato a combattere gridando al mondo la sua rabbia: «È incredibile come lo Stato ti obblighi a mandare i figli a scuola e poi li metta in pericolo non fornendogli l’assistenza necessaria e qualificata». La soluzione “tampone” era stata trovata: negli anni della scuola primaria l’impegno di far fare merenda al figlio è stato assunto dalla madre che è riuscita a strappare alla preside un permesso per entrare a scuola durante le lezioni. «Alle 10.30 entro in classe e do da bere e da mangiare al mio piccolo».
Per questa mansione non basta l’assistente all’igiene personale o l’insegnante di sostegno che aiuta la persona con disabilità nello studio. Troppe responsabilità e poca formazione adeguata. Così a prendersi carico del problema, dopo otto anni di battaglia, è stata direttamente la Asl che invierà una persona opportunamente formata. Un successo di una madre che lotta, e vince, contro la burocrazia. Negli anni infatti, anche facendo ricorso al Tar, Margherita è riuscita a garantire al figlio a scuola le corrette ore di sostegno scolastico e l’assistenza specialistica per l’autonomia e la comunicazione. Gabriele infatti non può muoversi da solo e non parla. Ma ora può studiare come tutti gli altri scolari.
da www.corriere.it/buone-notizie
@Riproduzione Riservata del 25 settembre 2017