di redazione fc
da www.avvenire.it
@Riproduzione Riservata del 14 febbraio 2022

Cecilia Ferrari, 34 anni, in attesa del secondo figlio, racconta in prima persona la sua esperienza con la cardiopatia della piccola Lucia. «Nell’ultimo referto la cardiologa ha scritto “vita normale senza restrizioni”. Quello è stato un vero e proprio trofeo».-

«Ho scoperto di Lucia all’ecografia morfologica: non ero per niente preoccupata, anzi pensavo “che bello, scoprirò quanto misura, di che sesso è”. Che era una femmina ce lo hanno detto subito, ricordo ancora l’espressione della dottoressa, eravamo seguiti in un centro privato. Dopo averci detto il sesso si è fermata: continuava a fissare il rosso e il blu dell’ecografia, io e mio marito abbiamo capito subito che qualcosa che non andava. Ci ha detto “io vedo qualcosa che non va, penso sia una trasposizione. Ma deve essere approfondita per avere una diagnosi precisa e sicura”.  Io e Gabriele, mio marito, siamo rimasti in silenzio. Era il 29 di marzo del 2018: il giorno prima era nata nostra nipote. La dottoressa ci ha tranquillizzato tanto, ci ha detto subito che si trattava di una cardiopatia che si sarebbe risolta alla nascita tramite un intervento cardiochirurgico, altrimenti la bambina non sarebbe sopravvissuta. “Cardiopatia incompatibile con la vita”. Ci ha messo in contatto con la diagnosi prenatale del Policlinico di Sant’Orsola, per l’ecocardio fetale”».

Le cardiopatie congenite possono essere associate ad anomalie cromosomiche o geniche.

«Io e mio marito abbiamo deciso di proseguire la gravidanza, senza ulteriori approfondimenti per capire se ci fossero sindromi associate. Ricordo che era giovedì santo, quando abbiamo fatto la morfologica abbiamo dovuto aspettare più di dieci giorni per fare l’ecocardio e avere la diagnosi, è stata una vera e propria “Pasqua di passione”. Io e Gabriele siamo credenti, cattolici praticanti, ma ricordo che quella sera non ho voluto andare a messa. Ero interdetta.

I primi di aprile ci siamo finalmente recati a Bologna, presso il Policlinico di Sant’Orsola, per l’ecocardio fetale: ci hanno confermato la diagnosi di trasposizione. Siamo tornati a casa con questo macigno e abbiamo provato a vivere la nostra vita normalmente. Alla 30 esima settimana di gravidanza, sono sono stata presa in carico dalla Ginecologia e Ostetricia del Sant’Orsola: in quel periodo seguivo sempre i profili social dell’Ospedale e ho scoperto un incontro, al quale ho partecipato, dove erano presenti il prof. Gaetano Gargiulo, il cardiochirurgo che ha poi operato Lucia insieme al dott. Careddu, e Paola Montanari, la presidente dell’associazione Piccoli Grandi Cuori. In quel periodo ricordo che ho pianto tanto, ho pianto tantissimo. Ma quando ancora oggi mi chiedono come ho fatto ad affrontare tutto questo, io rispondo “quando sei sulla barca vai, vai e basta”.

Cercando sui social ho trovato un gruppo privato a cui mi sono iscritta: lì ho conosciuto Anna, la mamma di Riccardo. Ci siamo incontrate al Sant’Orsola e lì ho incontrato Sara Ruggeri, la psicologa dell’Associazione Piccoli Grandi Cuori. Lei è stata “fondamentale”. Ci ha fatto vedere il reparto, ci ha spiegato tutto quello che ci aspettava, passo dopo passo.

Sono stata ricoverata per partorire il 23 di luglio: in quel periodo Anna era ancora con in Ospedale con Riccardo, e ci siamo reincontrate.

Lucia è nata il giorno dopo, il 24 di luglio, con un’ induzione che però si è trasformata in parto cesareo d’urgenza perché Lucia aveva il battito irregolare. Il Reparto di Cardiochirurgia, dove poi è stata operata, era già allertato: è nata senza manovra di Rashkind, perché saturava abbastanza bene: le hanno tenuto aperto il foro di botallo con dei farmaci.

Ho visto Lucia per la prima volta il 25 luglio al pomeriggio: è stato strano, lei era in Terapia semintensiva e quando eravamo lì è arrivato il dottor Careddu per farci firmare il consenso informato sull’intervento, sulle trasfusioni, su tutto insomma. Ricordo che ho fatto tantissime domande al dottore, gli ho chiesto se l’intervento fosse l’unica soluzione e lui mi ha risposto “assolutamente sì”. Volevo dare il mio sangue a Lucia, volevo evitare una trasfusione, ma il dottore mi ha spiegato che avendo io subito un intervento (il parto cesareo) il mio sangue non era controllato come quello che arriva dalle donazioni. Quando sono rientrata in Reparto maternità, ricordo che sono andata dalla caposala e le ho detto “Senta, domattina alle 8 operano mia figlia, io voglio essere dimessa. Cosa devo fare per uscire di qui?”».

Lucia è stata operata il 26 luglio 2018.

«La mattina dell’intervento mi hanno portata a salutarla, ricordo che era già coperta con il telo verde operatrorio, l’ho salutata con tanta angoscia. Alle 11 sono stata dimessa e insieme a mio marito sono rimasta sulla panchina fuori dal Reparto, con il telefono in mano che ti lasciano per avvisarti al termine dell’intervento. Sono passate tante ore, che la presenza di Sara, la psicologa, ha reso più lievi per quanto possibile. Alle 14.45 ci hanno chiamati: ci hanno detto di andare in Reparto per parlare con il prog. Gargiulo, con noi in quel momento c’era ancora Sara. Il professor Gargiulo ci ha spiegato che era andato tutto bene, che l’intervento era ripartito con la macchina cuore polmoni e che c’era stata reattività ma che aprendo avevano trovato una anomalia coronarica. Mi ha preso di nuovo il panico, ho riempito il prof. di domande, non ragionavo più. Ricordo che Sara mi ha fermato e mi ha detto “ora basta, l’intervento è andato bene, va tutto bene. Devi pensare a questo”. Gargiulo è stato di un’umanità pazzesca, ha colto il mio disagio e mi ha tranquillizzata. Al termine dell’intervento cardiochirurgico, io e mio marito siamo tornati a casa, ricordo che la mattina successiva abbiamo puntato la sveglia per chiamare in Terapia Intensiva e sentire se fosse tutto ok: ci hanno risposto che la notte era passata tranquilla.

Il giorno successivo siamo tornati in ospedale per vedere Lucia.

Ricordo che Sara, la psicologa, mi disse: “Quando vai a vedere Lucia in terapia intensiva, non guardarti intorno, concentrati solo su di lei. E così ho fatto. Sara aveva capito che mi sarei fatta prendere dal panico: quando ho visto Lucia per la prima volta, non mi sembrava nemmeno lei. Era piena di tubi e tubicini, di drenaggi. Lucia aveva un infermiere dedicato, un vero e proprio angelo: quando l’ho vista e toccata per la prima volta, mi ha aiutata a gestirla, a prenderla in braccio, a darle il latte. Con l’intervento, il distacco da lei, il latte non arrivava. Ne avevo pochissimo, quel poco che avevo lo tiravo e l’infermiera glielo dava. Ma il fatto di avere poco latte mi dava davvero tanto da fare. Ecco, ricordo che a un certo punto l’infermiere di turno mi ha guardata e mi ha detto “mamma, questa bambina ha bisogno di una mamma collegata, il latte glielo si può dare in un altro modo”. Quella frase mi ha fatto scattare.

Un pomeriggio, in Terapia semintensiva c’ero solo io di adulti: l’infermiere, Sergio, mi ha invitato a rimanere oltre l’orario di visita, mi ha portato il biberon piccolino e mi ha fatto dare il latte a Lucia per la prima volta. Piano piano ho iniziato a cambiarla, a lavarla avendo cura di tutte le suture dell’intervento.

Il primo di agosto hanno spostato Lucia in reparto; la prima notte con Lucia l’ho fatta io, poi mi sono alternata con Gabriele. Ci hanno consigliato di alternarci per imparare entrambi a prendere le misure con lei, per capire come gestirla al meglio. Ma mio marito ha faticato molto all’inizio: Lucia piangeva.

Il 3 agosto ci hanno dimessi.

Tornati a casa, c’era l’ansia della gestione, di darle le medicine negli orari prestabiliti, diuretico, aspirinetta e gastroprotettore, rispettare gli orari in cui farla mangiare, darle i farmaci a stomaco pieno, insomma, la gestione è stata pesante ma per fortuna Gabriele era a casa con me e mi ha aiutata tantissimo. Piano piano è andata sempre meglio.

Oggi Lucia sta bene, ha tre anni, ha un controllo cardiologico ogni anno e mezzo. Nell’ultimo referto la cardiologa ha scritto “vita normale senza restrizioni”. Quello è stato un vero e proprio trofeo.  Ogni volta che torno in Ospedale, a Bologna per il controllo ho paura, ma quando arrivo là mi distendo, mi rilasso, so che sono nel posto giusto. Al momento sta andando tutto bene. Ora aspettiamo un bimbo: non escludo che possa essere bolognese anche questo».