di Fulvio Fulvi
da www.avvenire.it
@Riproduzione Riservata del 30 agosto 2019
Sono 391mila in Italia le persone tra i 15 e i 24 anni che si prendono cura di fratelli o genitori malati. Le storie di Gaia e Giovanni. Le associazioni: lasciati soli.-
«A mia mamma è stato diagnosticato l’Alzheimer, ha 51 anni ma a lasciarla da sola in casa è come se ne avesse 10, corre gli stessi pericoli e non è in grado di badare a se stessa». E così, Gaia, che vive con lei in un appartamento in affitto a Montè, un paesino in provincia di Cuneo, è costretta a rinunciare al suo tempo libero per accudire la madre la quale – hanno detto i medici – peggiorerà in fretta. Ai primi sintomi della malattia, come perdita di memoria e disorientamento, la donna ha dovuto lasciare il lavoro: faceva la cameriera. E in famiglia è venuto a mancare l’unico stipendio fisso. Gaia, una laurea triennale in marketing e un contratto di apprendistato con un’impresa turistica, oggi, a 26 anni, non può permettersi di avere un fidanzato e nemmeno di investire sul suo futuro lavorativo. Lei è uno degli 8 milioni e mezzo di “caregiver familiari” che assistono una persona gravemente ammalata, disabile o non autosufficiente in Italia. Anzi, rientra nel novero dei “badanti” più sacrificati: figli, fratelli o nipoti che accudiscono un parente, gli fanno compagnia, sbrigano le faccende di casa, danno una mano come possono. Per molti di loro la casa si trasforma in una prigione e il resto dell’esistenza in un fallimento.
Nel nostro Paese se ne contano 391mila, tra 15 e 24 anni, cioè il 6,6% della popolazione di quella fascia d’età, come ha rilevato l’Istat (i dati si riferiscono al 2017). Ma è una statistica che non tiene conto né dei minorenni al di sotto dei 15 anni né dei non ancora trentenni che sono costretti a vivere in famiglia. Come Gaia, appunto. «Avevo intenzione di andare a stare da sola ma dopo quello che è successo, due anni fa, ovviamente non posso farlo – dice – tanto più che la mia sorella più piccola non ha resistito nel vedere la mamma in quelle condizioni di salute ed è andata via». Si è spaventata nel sentire che la mamma ripeteva cinque, sei volte la stessa cosa e anche della responsabilità che le toccava...».
La vita di Gaia Falletti (questo il suo cognome), è stata completamente sconvolta, anche perché la fase iniziale del morbo è molto difficile da affrontare per chi vive accanto alla persona malata, che nei momenti di lucidità ha bisogno di sentirsi ancora utile. «Si sono invertiti i ruoli, è come se mi fossi trovata all’improvviso con una figlia – afferma –, quando sono al lavoro ricevo da lei telefonate di continuo e tra qualche anno, poiché la malattia è irreversibile e progressiva, non potrò più lasciarla a casa e sarò costretta a metterla in un centro diurno oppure in una struttura socio-assistenziale ma, nel frattempo, devo rinunciare alla carriera e agli affetti, perché non c’è spazio per gli altri». A rendere tutto ancora più difficile è la condizione economica: «I soldi che guadagno non ci bastano – spiega Gaia – e mia mamma non percepisce ancora l’assegno di accompagnamento ». E una volta alla settimana c’è da affrontare il viaggio per Torino, 50 di chilometri, dove al Centro della Fondazione Italiana Alzheimer si possono incontrare persone che aiutano a vivere questa situazione e si può partecipare a iniziative utili alla terapia.
Un’altra storia. È quella di Giovanni, 18 anni, di Modena, che non pensa solo alla scuola, allo sport e alla ragazze, perché deve sostenere, materialmente e psicologicamente, il fratello Mario, affetto da una grave forma di autismo: i genitori lavorano fuori città e ogni mattina, per esempio, Giovanni ha il compito di aiutare il fratello a lavarsi e vestirsi, gli prepara la colazione e aspetta che i volontari del centro diurno lo passino a prendere. Ma capita spesso che Mario lo svegli la notte per leggere insieme un libro sui tram, la sua grande passione. E la stanchezza per il diciottenne liceale, alla lunga si fa sentire, insieme allo scoramento, per le rinunce che deve fare: come quella di un periodo di studio all’estero. «So che mio fratello ha bisogno di me – dice – ed è come se avessi una specie di laccio che mi tira indietro».
Spesso arrivano, per i giovanissimi “caregiver” ansia e depressione a complicare le cose. Il fatto è che sono, come gli altri “soldati” di questo esercito silenzioso, dimenticati dallo Stato e dalle istituzioni. Senza aiuti economici e senza una legge. Famiglie e associazioni che si occupano di persone con disabilità, attendono da anni una svolta. «Tutte le norma in cantiere a favore della disabilità, norma trasversali che dovrebbero avere già incontrato l’approvazione, sono in questo momento bloccate» ammette il sottosegretario con delega alla Disabilità del governo uscente, Vincenzo Zoccano. Prima di tutte, appunto, la legge sui “caregiver familiari” che deve ancora trovare un sintesi tra le diverse proposte emerse da un comitato ristretto appositamente costituito.
Sul tema, è duro il giudizio di Vincenzo Falabella, presidente della Onlus Fish (Federazione italiana per il superamento dell’handicap): «Il testo di legge uscito dalle commissioni non è adeguato perché non affida nessuna responsabilità di intervento e non c’è nessuna risposta alle famiglie. Demanda le competenze alle Regioni che potranno legiferare, però, in modo diverso l’una dall’altra». La crisi di governo rallenterà l’approvazione della proposta di legge – è convinto Falabella – e comunque siamo di fronte a contrapposizioni nette tra le forze politiche, difficilmente componibili. «Inoltre – dice il presidente Fish –, da parte del Movimento 5 Stelle c’è un protezionismo fuori luogo: e, anche se dovesse cambiare il colore della maggioranza, credo che le posizioni resteranno contrapposte. Quello che manca è un sistema libero: le famiglie devono poter scegliere, altrimenti il peso della disabilità cade tutto, come sempre, su di loro».