La struttura, inaugurata il 22 marzo, vuole essere «un ponte tra l’ospedale e la casa, per garantire la migliore qualità della vita a genitori e figli».-

di Vittoria Prisciandaro
da www.famigliacristiana.it
@Riproduzione Riservata del 23 marzo 2022

Sì, i bambini potranno portare anche il cagnolino o il pesce rosso, perché «ogni cosa che fa stare bene è cura». Il dottor Michele Salata ha gli occhi che gli brillano. Il Centro di cure palliative pediatriche Bambino Gesù di cui è responsabile è un sogno che si realizza. Non un ospedale, ma una “casa” per quei bambini che chiedono tanta cura proprio perché non c’è guarigione all’orizzonte. E anche per le loro famiglie, «che spesso si sentono abbandonate, costrette a un’assistenza 24 ore su 24, anche se la legge 38 del 15 marzo del 2010 sancisce il diritto a ricevere cure palliative pediatriche e terapie del dolore», dice Salata. La struttura, inaugurata il 22 marzo, vuole essere «un ponte tra l’ospedale e la casa, per garantire la migliore qualità della vita a genitori e figli». A Passoscuro, sul mare nel Comune di Fiumicino, a dieci minuti dalla sede di Palidoro dell’ospedale della Santa Sede, il centro di cura è destinato sia ai bambini che affrontano la fase terminale della malattia, sia a quelli che, dove un periodo in ospedale, prima di tornare a casa, hanno bisogno di ritrovarsi, di essere presi in carico dai medici e dalla strutture del territorio. Il Centro è infatti inserito nella rete regionale di cure palliative pediatriche, assicurando il collegamento tra gli ospedali dove i pazienti sono ricoverati e l’assistenza domiciliare delle Asl e i pediatri di famiglia. L’obiettivo è far tornare il più presto possibile il paziente a casa, ma in condizioni di sicurezza. «Inclusione», dice Salata, «è la parola che dà identità a questo luogo»: uno spazio dove poter stare con la famiglia, uscire a prendere sole in giardino, mangiare insieme. La struttura, che in passato ospitava una scuola materna gestita dalle Ancelle del Sacro Cuore, in tempo record è stata ristrutturata secondo il progetto all’avanguardia voluto dalla presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc. La quale l’ha desiderata fortemente dopo le vicenda di Charlie Gard e Alfie Evans. «Quelle grida dei genitori mentre venivano staccati i respiratori mi sono rimaste nelle orecchie e molto nel cuore», ha affermato Enoc. «Ho veramente desiderato che i bambini che non possono essere guariti possano essere curati, rispettando i genitori, non facendo accanimento terapeutico».Da quei due episodi nacque nel 2018 la Carta dei diritti del bambino inguaribile dell’Ospedale Bambino Gesù. E oggi questo Centro.

Moduli abitativi con angolo cottura divano letto e poltrona per poter ospitare l’intera famiglia. Spazi colorati, a tema marino dalle lenzuola alle tende, con pesciolini e grachietti sulle targhe con i numeri della camere, tra corridoi color salmone dove si rincorrono le citazioni e la tavole della favola-parabola del Piccolo Principe. Al momento ci sono ancora lavori in corso, le abitazioni disponibili sono venti, ma alla fine saranno trenta i nuclei familiari accolti. Uno spazio giochi, un campo da calcio e uno da basket, un aranceto e una prato verde sono a disposizione dei fratelli dei piccoli pazienti. Non è cosa da poco: in Italia le strutture palliative pediatriche sono soltanto 7 per un totale di 26 posti. I bambini con malattie gravi ad alta complessità assistenziale, che necessitano di cure palliative in Italia sono 35mila, mille nel Lazio. «È un centro di cura pensato per la vita», ha dichiarato il presidente della Regione, Nicola Zingaretti.

 «In questi tempi cosi drammatici segnati dalla guerra alle porte dell’Europa», ha affermato la presidente dell’Ospedale, Mariella Enoc, «noi continuiamo a investire sulla cura dei bambini, quelli più fragili, i cosiddetti inguaribili, che però continuano ad aver bisogno di cura, insieme con le loro famiglie. È il paradosso di questo nostro mondo: c’è chi tira le bombe sui bambini, e chi fa di tutto per salvarli con il meglio della cura, della ricerca, e per accompagnarli con umanità». E i primi ospiti a Passoscuro sono arrivati proprio dall’Ucraina, con l’inizio della primavera, il 21 marzo, alla vigilia dell’inaugurazione. Cinque bambini ucraini, accompagnati dalle famiglie, alcuni  solo dalle mamme, arrivati con i mezzi più disparati, tutti con diagnosi gravi. Come Zakhar 9 anni, idrocefalo, operato di tumore a Kiev mentre iniziavano i bombardamenti. L’augurio del cardinale Pietro Parolin, segretario di Stato, è che questo luogo divenga «un grande abbraccio misericordioso per tutti coloro che vi saranno accolti, capace di dare speranza». Anche perché, aggiunge, «la Chiesa insiste tanto sulle cure palliative, ma non bastano le parole, dobbiamo dare segni e risposte concrete a quanti si trovano in situazioni di bisogno».

L’edificio di 5 piani immerso nel verde è stato ristrutturato grazie al contributo di piccoli e grandi donatori, con la campagna “Mi prendo cura di te”, che ha coperto i due terzi dei lavori, costati 3 milioni di euro. . E sono già in programma molte iniziative di sostegno, tra cui una in particolare: il 20 aprile, all'Auditorium Conciliazione di Roma, lo spettacolo benefico di Rosario Fiorello "Stasera Fiorello per la solidarietà", con l’incasso devoluto alla struttura di Passoscuro (prevendita già aperta su Ticketone). Al cuore della struttura la cappella di forma ottagonale. Alle pareti corrono le frasi che ricordano l’infanzia di Gesù, dall’Annunciazione al ritrovamento nel tempio tra i dottori. Nell’abside le vetrate colorate rimandano idealmente alla frase del Piccolo Principe che accoglie chi esce: «Ogni volta che guardo le stelle mi ricordo di tutti i desideri che custodisco nel cuore».