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CAV - Centro di Accoglienza alla Vita Vogherese ODV

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Una strada in salita da percorrere insieme creativamente: la diagnosi di disabilità alla nascita

a cura di Associazione Pollicino e Centro Crisi Genitori Onlus
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All'interno di ogni famiglia, la nascita di un bambino costituisce un evento che obbliga l'intero nucleo familiare a una riorganizzazione della propria identità e della propria quotidianità: si assiste di frequente a un certo grado di smarrimento e disorganizzazione, in aggiunta a un cambiamento radicale della vita di ognuno. Dopo nove mesi di attesa, di fantasie, aspettative e interrogativi c’è finalmente un duplice incontro: quello dei neo-genitori con il figlio e quello del bambino con la vita. La venuta al mondo di ogni bambino non è affatto un atto scontato ma è un viaggio, un percorso che ha in sala parto e nei reparti di neonatologia solo una delle sue tappe.
A partire dalla gravidanza, i futuri genitori si preparano ad accogliere il nuovo membro della famiglia e si confrontano con fantasie e aspettative che sono il risultato di un progetto che la coppia ha creato. Queste aspettative possono venir infrante dalla nascita di un bambino disabile, quando ciò costituisce un evento imprevedibile e inatteso: il neonato rimanda ai genitori una condizione carica di vulnerabilità, di aspetti fragili, di timori per il futuro. Si potrebbe dire che, in questi casi, il viaggio parte già “in salita”.

Il momento in cui viene comunicata ai genitori la diagnosi di disabilità, o l'annuncio della presenza di gravi problemi di salute del neonato, comporta sempre alcune difficoltà e tale momento è, spesso, il più drammatico: sono occasioni estremamente delicate, oltre che dolorose, che possono segnare una profonda ferita nella memoria dei genitori.

La diagnosi, infatti, può causare in padri e madri un forte dolore, dovuto alla discrepanza tra il bambino sognato e immaginato durante la gravidanza, il cosiddetto “bambino della notte”, e il “bambino reale”, ovvero il figlio che la realtà presenta loro, così lontano da quello ideale ma allo stesso tempo così bisognoso di amore e cure. Le modalità con cui la diagnosi viene comunicata ha un peso rilevante sul suo impatto: fondamentali sono chiarezza e gradualità, le quali non impediranno il dolore, ma potranno promuovere reazioni di tipo costruttivo e attivo, piuttosto che di rassegnazione. Mamme e papà frequentemente raccontano i loro dubbi e le loro angosce e ricercano qualcuno che sia in grado di dare ordine alle informazioni acquisite da più fonti, spesso contrastanti e difficoltose da comprendere, oltre che da accettare.

Di fronte alla disabilità i genitori si chiedono prima di tutto “perché?” e tale quesito interroga da subito il loro senso della vita.

Madri e padri, in particolare, sono alla ricerca di qualcuno che riesca a spiegare, in maniera semplice e accessibile, termini complessi e concetti medici prevalentemente oscuri. Una delle principali necessità riguarda, innanzitutto, la possibilità di trovare una figura che li sostenga nel dare un nome all'emozione che per prima li assale: la paura. Ogni famiglia, comunque, è unica e il modo in cui risponde dipende dall’insieme di concezioni e convinzioni che caratterizzano e contraddistinguono il nucleo familiare e che influenzano anche l'interpretazione degli eventi, la ricerca di aiuto e l'approccio alla cura.

Accettare un evento di vita così complesso significa arrivare a scoprire nuovi scopi per i quali impegnarsi e risulta fondamentale ciò che la famiglia riesce ad attuare in termini di cambiamento e riorganizzazione.

Un'esperienza drammatica, infatti, può produrre anche effetti positivi, tra cui, ad esempio, una maggiore creatività: rifacendosi alla concezione di Winnicott, famoso pediatra e psicoanalista inglese, la creatività si ritrova nel vedere, nell’ascoltare, nel sapersi stupire, nell’incontrarsi, nel comunicare. La disabilità del bambino non deve, dunque, rappresentare anche un limite per l'evoluzione positiva della famiglia che, soprattutto se aiutata precocemente e con interventi appropriati, è possibile che attivi risorse importanti su cui poggiare la rete dei successivi interventi specifici e specialistici necessari.
Se si riesce a trovare “la strada giusta, seppur in salita” per accedere alla creatività e facilitare l'incontro del piccolo con le sue possibilità, egli potrà essere in grado di sperimentare parti inedite di sé senza rimanere nella costante rincorsa di “quel figlio ideale” che rischia di allontanare il bambino da ciò che egli sente di essere.
Così, genitori e figli nascono, o rinascono insieme, in un intreccio di emozioni, sguardi, sensazioni, pronti per camminare mano nella mano alla ricerca di nuove traiettorie.
 

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