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Salute. Giornata mondiale dell'epilessia, stasera il Colosseo illuminato di viola

di Redazione romana

da www.avvenire.it

@Riproduzione Riservata del 10 febbraio 2020

Nel mondo colpisce 65 milioni di persone, 1 ogni 100. In Italia oltre 500mila, 36mila casi l'anno. Le iniziative della Lice. Al Bambino Gesù corsi per insegnanti. Le iniziative del Serafico di Assisi.-

EPILESSIA, NELLA GIORNATA MONDIALE IL COLOSSEO SI TINGE DI VIOLA

Il Colosseo come simbolo italiano nel mondo della lotta all’epilessia. È in occasione dell’International Epilepsy Day che questa sera, 10 febbraio, uno spettacolo di luci viola colorerà per la prima volta l’Anfiteatro Flavio, come simbolo della lotta contro i pregiudizi e per stimolare la raccolta fondi a favore della ricerca scientifica su questa importante malattia. L’iniziativa è promossa dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia (Lice) che per l’importante appuntamento lancia lo slogan “La solidarietà si propaga. #liberalaricerca”: un gesto solidale, infatti, può diventare contagioso e fare la differenza nella vita delle oltre 500.000 persone che in Italia sono chiamate a fare i conti con l’epilessia e le problematiche che ne derivano. E all'Ospedale pediatrico Bambino Gesù 300 operatori scolastici oggi seguono per il quinto incontro del progetto di formazione "La scuola non ha paura delle crisi" un corso per insegnare teoria e pratica della gestione degli attacchi epilettici in classe. Ad oggi formati 2 mila insegnanti, operatori scolastici e studenti di 100 scuole. E ad Assisi l'Istituto Serafico organizza oggi il convegno "Autismo ed epilessia: due facce della stessa medaglia?” per mettere in luce i punti di contatto tra queste due patologie e migliorarne la comprensione, la gestione ed approfondirne gli aspetti clinici e farmacologici utili alla ricerca e alle scelte terapeutiche.

Questa sera dunque, a partire dall’imbrunire, sul Colosseo verrà proiettato il logo Lice che, per l’occasione, festeggerà il proprio quindicennale impegno per campagne di sensibilizzazione e corretta informazione e nel supporto costante alla ricerca scientifica su questa malattia neurologica che conta 65 milioni di pazienti in tutto il mondo.

«Il prossimo 10 febbraio oltre 120 Paesi nel mondo accenderanno i riflettori sull’epilessia» ha commentato il professor Oriano Mecarelli, presidente Lice, dipartimento di Neuroscienze umane La Sapienza (Roma). «L’Italia è da molti anni tra quelli in prima linea nella lotta a questa patologia che nel nostro Paese interessa oltre mezzo milione di persone, di tutte le età con picchi tra i bambini e gli anziani. La ricerca scientifica ha fatto enormi passi avanti nella diagnosi e nella cura, ma c’è ancora tanto da fare, soprattutto per quelle forme di epilessia farmaco-resistenti di cui soffre il 30% dei pazienti. Il fatto che le crisi arrivino spesso senza alcun preavviso, potendo provocare traumatismi o altri tipi di conseguenze negative – ha proseguito Mecarelli - rende le persone con epilessia insicure, ansiose e dipendenti dagli altri. Ma non tutti possono contare sull’aiuto di una persona cara e l’assistenza socio-sanitaria sul territorio è ancora molto carente».

Sempre a Roma, presso il Santa Maria della Pietà - Sala Teatro – Pad. 90, sabato 15 febbraio, dalle ore 15.00 alle ore 19.00, LICE e Fondazione Epilessia LICE Onlus organizzano il Corso “Cosa fare in caso di crisi”. Una dimostrazione concreta che fornirà tutte le indicazioni necessarie a supportare il paziente in caso di crisi. «Aiutare davvero le persone con epilessia - conclude il Professor Mecarelli - significa non solo finanziare e stimolare la ricerca, organizzare meglio i Centri specializzati su tutto il territorio nazionale, scoprire nuove strategie di cura e permettere equamente l’accesso alle terapie più innovative. Ma significa anche essere correttamente informati sulla patologia così da non averne paura ed intervenire tempestivamente quando necessario».

La corretta gestione della crisi epilettica è anche l'obiettivo dei corsi che l'Ospedale Bambino Gesù organizza dall’avvìo del progetto 5 anni fa. Sono state 17 le crisi epilettiche gestite in classe ricorrendo alle corrette manovre di assistenza. Personale specializzato dell’Ospedale Pediatrico anche quest'anno insegnerà ai partecipanti a gestire gli attacchi epilettici in classe con l’ausilio di video tutorial, esempi pratici, strumenti tecnici e teoria, con particolare attenzione alla corretta e tempestiva modalità di somministrazione dei farmaci durante una crisi. Circa il 30% delle crisi epilettiche si manifesta in classe; inoltre, il 40% delle chiamate al numero di emergenza 112 che partono dalle scuole è proprio per casi di crisi epilettica. I dati confermano l’appropriatezza di iniziative - come quella del Bambino Gesù – ideate per insegnare a gestire le crisi in sicurezza riducendo gli accessi impropri al pronto soccorso. Il 90% delle crisi dura meno di 2 minuti, in alcuni casi possono durare di più e rendere necessaria una assistenza d'urgenza anche con il ricovero in terapia intensiva. In tutte queste situazioni la somministrazione corretta e tempestiva dei farmaci specifici interrompe la crisi, può evitare il ricovero e soprattutto gravi conseguenze per il paziente.

Dal monitoraggio delle scuole formate nelle tre precedenti edizioni, è emerso che il 46% degli insegnanti ha uno studente con epilessia in classe; oltre 1/3 degli istituti (37%) ha avuto a che fare con almeno un episodio di crisi epilettica; dopo la formazione è raddoppiato il senso di sicurezza e quindi la disponibilità a somministrare i farmaci d’urgenza ai bambini/ragazzi in preda alle convulsioni e il 100% delle crisi (17 in totale) è stato gestito in classe dal personale formato che ha messo in atto le corrette manovre di assistenza, evitando, così, ospedalizzazioni inappropriate. Per la gravità della situazione, il ricovero si è reso necessario solo in 2 casi.

Due le iniziative dell'Istituto Serafico di Assisi. Oltre al convegno di oggi su "Autismo ed epilessia: due facce della stessa medaglia?”, l'Itstuto lancia un quaderno informativo sulle principali tematiche inerenti l'epilessia e le sue implicazioni, in particolare nel paziente con disabilità, redatto con il supporto degli specialisti del Centro di Ricerca InVita in collaborazione con il dottor Domenico Frondizi, responsabile del servizio di Neurofisiopatologia dell'Azienda ospedaliera di Terni, Consigliere regionale per l'Umbria della Lega Italiana Contro l'Epilessia e consulente neurologo del Serafico. L'obiettivo è promuovere una maggiore e corretta conoscenza dell'epilessia e abbattere i pregiudizi ad essa legati.

«L'epilessia è uno dei temi guida dell'Istituto Serafico - spiega Sandro Elisei, direttore Sanitario dell'Istituto Serafico di Assisi e coordinatore del Centro di Ricerca "InVita” - che si avvale di un'equipe multidisciplinare impegnata sia sugli aspetti diagnostico-terapeutici sia su quelli relativi alla ricerca in ambito epilettologico, grazie anche all'acquisizione delle più moderne strumentazioni elettroencefalografiche. Negli ultimi anni, infatti, il nostro Centro di Ricerca "InVita” ha condotto importanti ricerche che sono state pubblicate su riviste di fama internazionale, incentrate sugli effetti della musica nella epilessia farmacoresistente in soggetti con disabilità intellettiva grave. Attualmente il nostro team, coordinato dalla nostra neurologa Chiara Bedetti, è impegnato nel comprendere i meccanismi neurofisiologici che consentono la risposta positiva alla musica, avvalendoci di specifiche tecniche di acquisizione di immagini cerebrali, in collaborazione con la Neuroradiologia dell'Azienda Ospedaliera di Terni».

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