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La storia. I ragazzi malati che sfidano il cancro con la musica

di Danilo Poggio

Il Progetto giovani è un centro dedicato ai pazienti oncologici adolescenti in cura all'Istituto nazionale dei Tumori di Milano: "portare colore e leggerezza in ospedale per i pazienti e per i medici".-

Una chitarra elettrica appoggiata a un muro, due poster alle pareti, qualche riferimento nerd e un televisore con una Playstation accesa. Basta poco per rendere un qualsiasi luogo il 'covo' di un adolescente.

Ed è così anche per il settimo piano dell’Istituto nazionale dei tumori di Milano, dove c’è uno spazio dedicato ai giovani pazienti, che non sono più bambini e che stanno diventando adulti. Una piccola stanza, in realtà, ma che rappresenta il cuore, vivace e appassionato, del 'Progetto giovani'.

Il fondatore e ideatore è un oncologo e si chiama Andrea Ferrari: nel 2011, nel contesto del reparto di Pediatria diretto da Maura Massimino, con il supporto fondamentale dell’associazione Bianca Garavaglia, si è inventato un modello innovativo di organizzazione medica e di cultura specifica. Un caso unico a livello nazionale e uno dei pochissimi al mondo. Ogni anno si ammalano di tumore in Italia 1.800 bambini e circa 800/1.000 adolescenti: le probabilità di guarigione globale sono intorno al 70%, ma, a parità di malattia e di stadio, un ragazzo ha minori probabilità di guarigione rispetto a un bambino.
Gli adolescenti e i giovani adulti rappresentano un sottogruppo di pazienti: due terzi dei tumori nella fascia di età tra 15 e 19 anni sono in realtà neoplasie tipiche dell’età pediatrica che però si sono sviluppate tardivamente, come tumori del sistema nervoso centrale, sarcomi, leucemie e linfomi. Eppure, solo una minoranza di adolescenti malati è curato nei centri di oncologia pediatrica. Esiste un problema di accesso alle cure di eccellenza e di arruolamento nei protocolli clinici, in particolare se paragonato all'ottimizzazione dei percorsi di cura già in atto con successo nel mondo dell’oncologia pediatrica per i pazienti di età inferiore ai 15 anni, grazie all'esistenza di efficienti reti cooperative.

Gli adolescenti appartengono a una 'terra di mezzo' e per loro la malattia compare in un momento particolarmente delicato del processo di crescita e i bisogni di autonomia, di relazione, di progettazione del proprio futuro, non possono essere sospesi, almeno del tutto. «Per questo – spiega Ferrari – abbiamo creato nel tempo un nuovo modello di cura, una vera sperimentazione. Non abbiamo nessuno da copiare: esistono poche esperienze del genere in Inghilterra e negli Usa, ma sono condotte in modo differente. Quello che facciamo è stato oggetto di articoli importanti nelle riviste scientifiche internazionali di oncologia, dove abbiamo riportato persino le opinioni dirette dei nostri giovani pazienti».

L’aspetto della qualità della vita è fondamentale anche durante la cura: è necessario pensare a come staranno i ragazzi quando saranno guariti perché «chi non riesce a elaborare ciò che gli succede avrà molte più difficoltà a riprendere la sua vita quotidiana». Lo staff del Progetto giovani prevede, accanto ai medici (oncologo, chirurgo, radioterapista, radiologo, patologo, endocrinologo, neurologo), anche la presenza di una psicologa (Laura Veneroni), un educatore (o meglio, un youth worker, Matteo Silva) che diventa un amico e un compagno nei momenti difficili, un’artista, Paola Gaggiotti, che crea percorsi creativi per i ragazzi e il cappellano don Tullio Proserpio, affiancati dal genetista Stefano Signori, che coordina le attività musicali.

A metà giugno, dopo il successo del video musicale natalizio di due anni fa (oltre 11 milioni di visualizzazioni), i ragazzi sono tornati sul canale Youtube del Progetto Giovani pubblicando 'Sei tu l’estate'.
La canzone è il frutto di sei mesi di lavoro di 45 giovani tra i 15 e i 24 anni (di cui 25 attualmente ancora in cura), coordinati anche da Faso, il bassista di Elio e Le Storie Tese: è una danza della pioggia al contrario, perché l’obiettivo è quello di far tornare il sole nella vita degli adolescenti che stanno affrontando una malattia oncologica. «Il nostro motto è 'Sii creativo, sii entusiasta, sii il meglio che puoi'.
Il progetto – conclude Ferrari – serve a far stare meglio anche me perché portare colore e leggerezza in ospedale è importante per i pazienti, ma anche per i medici, che trascorrono moltissime ore in corsia».
da www.avvenire.it
@Riproduzione Riservata del 11 agosto 2018
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