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Francesco e l'epilessia: «Sono ricercatore (precario) a 47 anni»

di Maria Giovanna Faiella

da www.corriere.it

@Riproduzione Riservata del 08 febbraio 2020

In Italia 500mila persone soffrono di questa malattia neurologica poco conosciuta. Le iniziative per diffondere corrette informazioni e combattere le discriminazioni.-

Riflettori accesi sull’epilessia, in occasione della Giornata internazionale (10 febbraio), per far luce su una malattia neurologica tra le più diffuse a livello mondiale ma ancora poco conosciuta. Le persone colpite, circa 500mila in Italia e oltre 50 milioni nel mondo, spesso devono ancora combattere contro stigma sociale e discriminazioni, che fanno male più della stessa malattia. Nel nostro Paese, a partire dall’imbrunire o in tarda serata, si illuminano di viola, colore simbolo dell’epilessia, numerosi monumenti, dal Colosseo a Roma alla Reggia di Caserta, dalla Mole Antonelliana di Torino al Maschio Angioino a Napoli. Tante le iniziative nel corso della giornata su tutto il territorio nazionale, organizzate dalla Lega italiana contro l’epilessia (Lice) e da associazioni dei pazienti: incontri nelle scuole, convegni, ambulatori e centri di cura aperti al pubblico in diverse città. L’intento comune è diffondere corrette informazioni sulla malattia e sensibilizzare la popolazione per abbattere il muro dei pregiudizi.

Studiare e lavorare nonostante l’epilessia

«L’epilessia non mi ha impedito di studiare, laurearmi in chimica e diventare ricercatore, anche se precario - racconta Francesco Sarnari, 47 anni, di Roma, che attualmente collabora con l'Istituto di biofisica del Cnr-Consiglio nazionale delle ricerche di Pisa -. Ne avevo sofferto nei primi 4 anni di vita, poi non avevo avuto nessun sintomo fino a quando l’epilessia è ricomparsa a 31 anni, durante il primo anno del dottorato di ricerca in Inghilterra, in una forma resistente ai farmaci: ho cominciato ad avere crisi con alterazioni dello stato di coscienza, ma sono riuscito a finire il percorso formativo, sia pure a fatica».

Quando Francesco ritorna in Italia, gli specialisti continuano a esplorare possibili terapie farmacologiche che, però, su di lui non hanno effetto; si susseguono quindi le crisi epilettiche, sempre più gravi. Nel 2013 gli consigliano di fare l’esame video-Eeg (elettroencefalogramma) a Siena e i medici gli dicono che la sua forma di epilessia è operabile. «Nel 2014 mi sono sottoposto all’intervento chirurgico e, da allora, in 5 anni ho avuto solo una crisi epilettica» ricorda Sarnari.

Ancora ostacoli

«Oggi la terapia farmacologica si è ridotta drasticamente e non ostacola in alcun modo la mia attività scientifica orientata, in seguito alla malattia, anche allo studio di modelli di sistemi biomedici - spiega il ricercatore -. Resta il fatto che gli anni in cui i miei coetanei hanno prodotto ricerche, io li ho passati in balia dell’epilessia, che ha ritardato il mio percorso scientifico e oggi mi ritrovo precario o a lavorare gratis, nonostante la Legge n. 68/99 sul collocamento mirato preveda agevolazioni per l’inserimento lavorativo delle persone che hanno un’invalidità superiore al 45%. In realtà - sottolinea Sarnari -, almeno negli enti di ricerca, chi ha una formazione di alto livello (laurea e dottorato) e ha dovuto affrontare ostacoli nella vita non può usufruire di quelle agevolazioni e, di fatto, viene discriminato poiché le quote di riserva sono previste solo per mansioni inferiori. Come dire che in Italia Stephen Hawking sarebbe stato molto probabilmente declassato a un profilo tecnico-amministrativo».

Una legge per la piena cittadinanza

In occasione della giornata mondiale, l’Associazione italiana contro l’epilessia (Aice) lancia un appello ai parlamentari per l’approvazione del Disegno di legge n. 716 («Per la piena cittadinanza delle persone con epilessia»), in esame al Senato e al ministro della Salute, Roberto Speranza, perché avvii la procedura per l’istituzione della Commissione nazionale per l’epilessia e l'inserimento della patologia nel «Piano nazionale della cronicità». La società scientifica Lice invita a sostenere la ricerca con la campagna «La solidarietà si propaga» e l’hashtag #liberalaricerca. Dice il presidente Oriano Mecarelli, epilettologo al Policlinico Umberto I di Roma: «La ricerca scientifica ha fatto enormi passi avanti nella diagnosi e nella cura, ma c’è ancora tanto da fare soprattutto per quelle forme di epilessia farmaco-resistente, di cui soffre il 30 per cento dei pazienti».

 

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